Люба Раскин (abu_tir) wrote in detishki_israel,
Люба Раскин
abu_tir
detishki_israel

Categories:

Друзья, нужна помощь моим близким!



Подробности ЗДЕСЬ : https://vk.com/r.karmani


Марта Исаева – первый ребенок из России, у которого появился шанс вылечиться от СМА. СМА - спинальная мышечная амиотрофия - все это время считалась неизлечимым заболеванием. Все дети с самым тяжелым типом СМА попадали на ИВЛ или очень рано умирали. Все родители детей со СМА живут надеждой о том, что ученые изобретут лекарство. Я слушала эти разговоры и думала, что если это и случится, то не на нашем веку....


Этой осенью Италия объявила о начале клинических испытаний препарата против мышечной дистрофии. Критерии отбора детей на клинические испытания ОЧЕНЬ жесткие. Марта Исаева – единственный ребенок из России, которого приняли в программу. Сейчас Марта в Италии. Условия клинических испытаний таковы, что мы не знаем, что будут вводить Марте – препарат или плацебо. Так проходят все испытания всех препаратов. Мы очень надеемся, что Марта будет получать лекарство, и что это лекарство ей поможет. Но этого никто не знает наверняка.

Лечение в Италии бесплатное. Но все дети с самой тяжелой формой СМА 1 типа, а у Марты именно такая форма, не могут откашляться и в какой-то момент перестают дышать. Итальянские врачи уже вышли с нами на связь и сказали, что Марте необходим откашливатель и аппарат неинвазивной вентиляции легких. Мы с коллегами решили поехать в Италию уже на следующей неделе, привезти оборудование и посмотреть на все своими глазами. Аппарат ИВЛ и Откашливатель стоят 1 миллион рублей. ИВЛ хотим купить в России, у нас есть договоренность с компанией о скидках, а откашливатель в Италии, там дешевле.

Мы попросили родителей Марты прислать информацию об их ситуации для сбора денег. Папа прислал письмо. Это невероятно письмо, пожалуйста, прочтите. Даже мы, сотрудники хосписа, передаем его друг другу и ходим с мокрыми глазами.

***
Когда Марта еще не была Мартой, а мы только узнали, что у нас будет девочка, я думал, ну и ничего, что девочка, главное, чтобы была красивая и здоровая. Начали поиск и обсуждение подходящего имени. Выбирали по разным тематическим спискам, религиозным календарям, советам знакомых, и бог знает чему еще. Мне хотелось чего-то оригинального, и все мои предложения (в основном из греческой мифологии) отвергались женой, а я в ответ отвергал все предложения с ее стороны.

В начале марта этого года я уехал в командировку в Санкт-Петербург. Отказаться от поездки не удалось, так как ехать было решительно некому. Был вечер 18 числа. Уже третьи сутки я работал с перерывами на сон и обед, плохо соображая, стою в конференц-зале проверяемой нами организации, и тут звонит телефон. В трубке я слышу тихий голос Марины. Погруженный в рабочий процесс, я совершенно не догадываюсь, что она мне скажет. Еще три или четыре часа назад мы разговаривали, и никто не собирался рожать. А тут она говорит: «Я родила девочку, три сто». Я быстро заходил по комнате, спрашивая, как она себя чувствует и думая, как я должен правильно сделать в присутствии посторонних людей. Так я несколько минут и ходил по комнате, с недоуменным лицом, пытаясь вести себя сдержанно. Получалось плохо. Я сдавленно повизгивал, что коллега, которая была со мной в командировке, сразу догадалась обо всем. Поздравления, пожелания, напутствия…

А я все время думал, главное, чтобы была здорова.

Марте было уже около двух недель, когда мы наконец определились с именем. Все шло прекрасно. Мои страхи на тему здоровья ребенка Марина все время развеивала новостями от врачей. После каждого визита ко врачу она мне звонила и на вопрос: «Что сказал доктор?», - отвечала: «Сказал, что все хорошо». Тут бабушка Марты, когда мы в очередной раз купали ребенка говорит: «Что-то она ножками плохо двигает, сходите к врачу». Мы пришли к районному невропатологу. Проверяем рефлекс коленных чашечек, доктор стучит своим молотком по коленке Марте – реакция нулевая. Врач снова бьет молотком – реакции нет. Я стою в недоумении, ничего не спросил, ничего не сказал тогда. А у них там в районных поликлиниках без особых церемоний. Делайте массаж и ванны с солями. Вот направление на электромиографию в Морозовскую больницу.

Выходим из кабинета, а Марина в слезы. Я успокаиваю, говорю, что врачи не производят впечатления компетентных, надо найти нормальных специалистов и т.п. Так мы попали в детское отделение ЦКБ. А там еще круче. Проходит неделя, потом другая, сделали уже эту электромиографию, а диагноза все нет. В итоге один из этих бесконечных профессоров (только, чтобы исключить вероятность, как он сказал) предложил сдать кровь на наличие СМА. Дальше мы уже в НИИ детской травматологии Рошаля, где врач посмотрев на то, кто нам предложил сдать кровь на СМА, говорит: «Ну вы конечно сдайте и лучше сразу в 2 лаборатории, чтобы наверняка». Так мы сдали кровь Марты и на Москворечье, и в Геномед.

Иду я где-то в центре по улице, перехожу бульварное кольцо и звонит Марина. Сквозь рыдания и слезы говорит: «Пришли сразу оба анализа и оба плохие». Я прямо на переходе через улицу остановился. В голове шумело что думать, что делать? К тому времени и я и Марина уже почитали в интернете об этом заболевании. Что тут можно было сказать или сделать. Поехал забирать их из ЦКБ. Ненавидел все вокруг - наших врачей, медицину, президента, своих родителей, родителей жены, себя.

Шли дни. В первое время я даже боялся подходить к Марте. Не хотел к ней привязываться сильнее, чтобы не видеть, как она на глазах, не успев расцвести, увянет. Одна моя подруга работает в фонде, который занимается паллиативной помощью детям. Я ее знаю уже достаточно давно. Но только тогда я понял, чем она занимается на самом деле. Так я узнал про Фонд Вера и сообщество «Семьи СМА».

Так получилось, что в нашей стране для официальных властей такого заболевания как СМА не существует. Перинатальная диагностика этого заболевания возможна, но в Москве только 1 лаборатория, которая в состоянии сделать нужный анализ. Кажется, другая есть в Питере и это все, что есть на одной девятой части суши. Для властей заболевания не существует, поэтому тем, кого это коснулось только и остается надеяться на Бога и благотворительные организации. В других странах медицина зашла гораздо дальше. Уже разработаны и успешно применяются методики, которые позволяют сделать жизнь детей больных СМА качественно лучше. Но это все не в России.

В сентябре 2015 Фонд Вера вместе с сообществом СМА организовали приезд в Москву итальянцев из Центра SAPRE. Мы попали на эту встречу. После этой встречи с итальянцами стало понятно, что жить со СМА возможно. И то, что мы не обязаны делать так, как сказала моей жене зав. отделением детской неврологии в ЦКБ: «Мужайтесь».

Выход есть.

Можно научить детей со СМА 1 типа говорить и читать. Жизнь детей со СМА – не приговор, но как сказала Кьяра Мастелла – руководитель SAPRE: «Наши дети живут благодаря машинам». Этих машин множество. Аспиратор, сатуриметр, откашливатель, НИВЛ, мешок АМБУ – всеми этими устройствами мне предстоит научиться пользоваться.

На этой же встрече с итальянцами я узнал, что сейчас в Италии проводятся клинические испытания нового лекарства от СМА. Итальянский невролог сказал, что Марта может участвовать при условии, что у нее есть 2 копии SMN2 гена, и она вступит в программу до наступления ей 8 месяцев, то есть до 18 ноября 2015 год.

Мы судорожно забегали в поисках лаборатории, которая в состоянии максимально быстро сделать нужный анализ. К началу октября пришел результат, что у Марты 2 копии нужного гена. Мы забегали еще быстрее, оформляя Марте и Марине загранпаспорта. Дальше был визовый центр, просительные письма Генеральному Консулу Италии.

Сейчас я, Марина и Марта в Италии. Ожидаем решения швейцарской фармацевтической фирмы, которая разрабатывает лекарство. 2 дня были в отеле, на 2 дня нас приютили францисканцы, а завтра нам надо опять сниматься с якоря. Еще недавно, сидя в теплой московской квартире, я равнодушно, а иногда с возмущением смотрел на сирийских беженцев, которые едут в Европу в поисках лучшей жизни. Им негде жить, но они все равно едут. «Куда они лезут!?», - думал я. А сейчас сам с беременной женой и больным ребенком приехал в Италию и уже 2 раз за 4 дня меняю место жительства. После обвала рубля, даже на мою среднюю московскую зарплату здесь жить невозможно.

Другая новость не заставила себя долго ждать мне сообщили, что Марте потребуется две машины – аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель. Две машины, без которых она не сможет жить. Нет машин, скорое ухудшение не заставит себя долго ждать. Получается нет машин, нет жизни у нашей Марты..

Я не знаю что делать..

Руслан, папа Марты Исаевой


НИВЛ и откашливатель для Марты будут стоить 1 миллион рублей. Если мы соберем деньги быстро, уже на следующей неделе я сама привезу оборудование Марте в Италию.
Как помочь:
Можно перечислить деньги в Фонд помощи хосписам «Вера» но обязательно с назначением платежа «Марта» самыми разными способами:
- С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best..
- С яндекс-кошелька: https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
- Через PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
- СбербанкОнлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
- Отправить СМС на номер 9333: http://www.hospicefund.ru/help/sms/
- И еще масса способов: http://www.hospicefund.ru/help/
- Привезти наличные в кассу фонда на метро Аэропорт: Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд, в рабочее время.

Если кто-то готов оплатить для Марты проживание в Италии (ориентировочно 3 месяца), будет здорово.

Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава (Детский хоспис и фонд Вера)








Вот что пишет папа  Марты :

""
Сейчас я, Марина и Марта в Италии. Ожидаем решения швейцарской фармацевтической фирмы, которая разрабатывает лекарство. 2 дня были в отеле, на 2 дня нас приютили францисканцы, а завтра нам надо опять сниматься с якоря. Еще недавно, сидя в теплой московской квартире, я равнодушно, а иногда с возмущением смотрел на сирийских беженцев, которые едут в Европу в поисках лучшей жизни. Им негде жить, но они все равно едут. «Куда они лезут!?», - думал я. А сейчас сам с беременной женой и больным ребенком приехал в Италию и уже 2 раз за 4 дня меняю место жительства. После обвала рубля, даже на мою среднюю московскую зарплату здесь жить невозможно.

Другая новость не заставила себя долго ждать мне сообщили, что Марте потребуется две машины – аппарат неинвазивной вентиляции легких и откашливатель. Две машины, без которых она не сможет жить. Нет машин, скорое ухудшение не заставит себя долго ждать. Получается нет машин, нет жизни у нашей Марты..

Я не знаю что делать..

Руслан, папа Марты Исаевой


НИВЛ и откашливатель для Марты будут стоить 1 миллион рублей. Если мы соберем деньги быстро, уже на следующей неделе я сама привезу оборудование Марте в Италию.
Как помочь:
Можно перечислить деньги в Фонд помощи хосписам «Вера» но обязательно с назначением платежа «Марта» самыми разными способами:
- С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best..
- С яндекс-кошелька: https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
- Через PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
- СбербанкОнлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
- Отправить СМС на номер 9333: http://www.hospicefund.ru/help/sms/
- И еще масса способов: http://www.hospicefund.ru/help/
- Привезти наличные в кассу фонда на метро Аэропорт: Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд, в рабочее время.

Если кто-то готов оплатить для Марты проживание в Италии (ориентировочно 3 месяца), будет здорово.

Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава (Детский хоспис и фонд Вера)

Tags: Помощь
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 9 comments